December er en særlig månede en, hygge tid, en tid fuld af minder om et sygt barn, en tid som vi engang troede skulle være afholdt på et hospital, og det blev den næsten også men så kom det øjeblik som vi slet ikke havde troet var muligt. Vi blev udskrevet 3 dage før jul. Jeg mindes stadig og jeg glædes stadig over at vi ikke hardet minde om en juleaften afholdt på et afsnit som bar præg af, at her mistede man eller man var de heldige som fik lov at komme hjem med lidt ar på sjælen men dog ikke værrere end det kan hele og jeg heler stadig.

Glædelig jul ønsker vi herfra.

En lørdag morgen starter aldrig sent her i hjemmet, men tilgengæld genlyder stuen af  glæde og hygge fra en tidelig stund.

Der er hygge og ganske stille dukker resten af familien op en efter en, der er noget hyggeligt over at være storfamilie, der helt sikkert har forskellige rytmer og det er der ingen tvivl om vi har. Jacob er vores morgenmand og Nicky er vores absolutte b-menneske, hvis han altså kunne få lov til at slippe af sted med det.

Nu er jeg så alene hjemme og det føles altså bare ikke helt rigtig, jo børnene er her men Nicky er stadig væk og det er altså bare ikke en rigtig lørdag morgen uden ham.

Godmorgen

De gode dage er dage som i dag, som bare er taget fuldstændig som den har budt sig.

De gode dage er dage hvor ungerne bare er i stjernehumør og hygger og bare er så uanmindelig dejlige.

De gode dage er når man sætter sig i divaen bare nyde at dagen har været og en ny står for skud

Så skal vi til det 3 møde inde for meget kort tid omkring William og hvor står vi nu og hvad kan vi gør for at komme videre. Dejlige udgangspunkter, desværre munder det også tit ud at hele vores private fære skal gennemgås for nu at være sikker på at vi er opgaven moden.

For mig er det grænseoverskrindende samt en irritationskilde at man ikke har privat livets fred. At der ikke er selvbestemmende ret over hvad der er relavant og hvad der kun kommer husets fire vægge ved.

Ved at det vil aldrig blive anderledes fra nu af, men synes stadig at det er utroligt hvad man skal udsætte sig selv og sin familie for, fordi man lige pludselig skiller sig ud. Jeg bliver træt.

Er livet ret turbolent. William har fået sin diagnose og det har været en noget anderledes oplevelse. Diagnosen var ikke en overraskelse som sådan, men at læse andres redegørelse om hvordan de oplever vores lille kriger var hårdt og for mig ganske grænseoverskrindende. At havde andre ind og fortælle hvordan ens kæreste guldklump er og vil nok være senere hen i livet er svært. For et er at vide at det her er min søn, vores arving, vores guld. Til at andre fortæller hvordan de oplever ham ude fra og deraf giver navn på en diagnose som altid vil følge ham lige gyldig hvor i livet han er. Det er bare noget andet. Så kan de skrive nok så meget at han er køn, han er glad og tryg sammen med sine forældre, Han vil for altid havde en sygdom påhæftet. Han er stadig William, vores kriger vores vidunderlige guldklump. Alverdens diagnoser kan ikke lave om på det.

Efter et godt halvt år, hvor jeg ikke har kunnet tage mig sammen til at rette en ganske simpel fejl. Så er spørgsmålet bare om nogen af os gider skrive noget.

Der holdes vinterferie, og den blev skudt i gang i fredags vi nyder at der ikke skal tænkes på madpakker, lektier og at klokken ikke hænger over os som stressmomentet.

Vi tager dagene som de kommer med indbygget planlægning som dog er til at lave om. Det er herligt det er skønt det er familie frihed af bedste skuffe.

For et år siden kom vores trede barn til verden.

Hjertelig tillykke lille skat..